Vaikų dalyvavimas populiaciniame biobanke

Populiaciniame biobanke kaupiami ne tik suaugusiųjų, bet ir visų amžiaus grupių vaikų biologiniai mėginiai. Vaikų dalyvavimas biobanke – tai didžiulė vertė medicinos mokslui, siekiant geriau suprasti žmogaus sveikatos raidą viso gyvenimo metu.

Kodėl svarbu biobanke dalyvauti kartu su vaikais?

Būtent ankstyvieji gyvenimo metai turi didžiulę reikšmę žmogaus sveikatai vėlesniame amžiuje. Kuo anksčiau pradedami rinkti biologiniai duomenys ir kita sveikatos informacija, tuo geriau mokslininkai gali suprasti ligų atsiradimo priežastis, jų vystymąsi ir prevencijos galimybes tiek vaikams, tiek suaugusiesiems.

  • Ankstyvi biologiniai rodikliai gali padėti mokslininkams geriau suprasti įvairių ligų ir sveikatos būklių, paplitusių tarp Lietuvos gyventojų, vystymąsi (tokių kaip nutukimas, diabetas, širdies ir kraujagyslių ligos, endokrininiai, imuniniai ir kiti sveikatos sutrikimai).
  • Ilgalaikiai duomenys leidžia stebėti, kaip keičiasi sveikata vaikui augant ir kokios įtakos tam turi įvairūs aplinkos, gyvenimo būdo ir genetiniai veiksniai.
  • Vaikų mėginių kaupimas biobanke itin svarbus retų ligų tyrimams, nes daugelis retų ligų turi genetinę kilmę ir pasireiškia vaikystėje. Tai galimybė ieškoti ankstyvos retų ligų diagnostikos galimybių ir kurti tikslingesnius gydymo metodus. Kuo daugiau duomenų apie vaikų sveikatą bus sukaupta, tuo didesnė tikimybė paspartinti retų ligų atpažinimą ir pagalbą šeimoms.

Nuo kada vaikas gali tapti biobanko dalyviu?

Populiacinio biobanko dalyviais gali tapti visų amžiaus grupių vaikai (nuo gimimo iki 18 metų) su abiejų tėvų ar globėjų sutikimu.

Sprendimą dėl vaiko dalyvavimo biobanke priima jo tėvai ar globėjai. Vaikui augant, svarbu atsižvelgti ir į paties vaiko nuomonę dėl dalyvavimo biobanke.

Laikantis Europos biobankų ir biomolekulinių išteklių tinklo (BBMRI-ERIC) gerosios praktikos, vaikai maždaug nuo 7 metų amžiaus turėtų išreikšti savo informuotą pritarimą dėl dalyvavimo biobanke. Vaikams pritaikytą informaciją apie biobanką galite rasti čia.

Vaikai, kaip ir suaugusieji, yra aktyvūs biobanko dalyviai, kurių nuomonė ir jausmai yra ne mažiau svarbūs. Todėl į vaikų nuomonę dėl dalyvavimo biobanke turi būti atsižvelgta priklausomai nuo jų amžiaus ir brandos.

Tokiu būdu užtikrinama, kad būtų gerbiamos vaikų teisės, jų nuomonė ir privatumas, o kartu suteikiama galimybė vaikams, kaip labai svarbiai visuomenės grupei, prisidėti prie medicinos mokslo pažangos.

Sulaukę pilnametystės, biobanko dalyviai galės patys nuspręsti, ar nori tęsti dalyvavimą biobanke.

Kraujo mėginių biobankui ėmimo procedūra – greita, saugi ir nesudėtinga

Paimamo kraujo kiekis priklauso nuo vaiko amžiaus ir kūno svorio bei neviršija įprastai diagnostiniams tyrimams naudojamų kiekių.

Imant vaiko mėginį biobankui įprastai paimamas kraujo kiekis:

  • Kūdikiams – keli lašeliai
  • Mažiems vaikams – nedidelis kiekis (apie 5 ml arba maždaug arbatinis šaukštelis)
  • Vyresniems vaikams – proporcingai didesnis kiekis, bet saugus ir įprastas klinikinėje praktikoje

Kaip dažnai bus imami mėginiai?

Siekiant tirti sveikatos pokyčius laikui bėgant, vaikų mėginiai biobanke renkami keliais gyvenimo etapais. Tai suteikia galimybę mokslininkams analizuoti, kaip formuojasi sveikata ir ligos skirtingais žmogaus vystymosi laikotarpiais.

Preliminarūs mėginių ėmimo etapai pagal vaiko amžių:

  • Kūdikystė (iki 1 metų)
  • Ankstyva vaikystė (apie 2 metus)
  • Ikimokyklinis amžius (apie 5 metus)
  • Mokyklinis amžius (apie 10 metų)
  • Paauglystė (apie 15 metų)
  • Pilnametystė (18 metų)

Duomenų saugumas ir konfidencialumas

Visi populiaciniame biobanke kaupiami biologiniai mėginiai ir kita sveikatos informacija renkama, saugoma ir naudojama mokslo tikslams laikantis griežčiausių etikos ir saugumo reikalavimų. Surinkti duomenys saugiai laikomi Vilniaus universiteto duomenų saugyklose.

Visi biologiniai mėginiai ir susiję sveikatos duomenys yra pseudonimizuojami – tai reiškia, kad kiekvienam biobanko dalyviui priskiriamas unikalus kodas, o jo tapatybę atskleidžianti informacija yra saugoma atskirai, taikant griežtas saugumo priemones. Tyrimus atliekantys mokslininkai dirba tik su koduotais duomenimis ir neturi prieigos prie biobanko dalyvio tapatybės.

Kaip užregistruoti vaiką?

Priėmus sprendimą dėl dalyvavimo biobanke, kviečiame užpildyti biobanko dalyvio registracijos formą mūsų tinklalapyje.

  • Registracijos forma pildoma vaiko vardu, įvedant vaiko duomenis ir pateikiant kitą prašomą informaciją
  • Registruodami vaiką biobanko dalyviu, abu tėvai (globėjai) pasirašo savo vaiko, kaip informuoto asmens, sutikimą dėl dalyvavimo biobanke

Jei biobanko dalyviu registruojamas nepilnametis asmuo, visais atvejais jo dalyvavimo biobanke registracijos formą pildo jo tėvai arba globėjai. Jei registruojamas vaikas nuo 7 metų amžiaus, prieš registruojantis biobanke rekomenduojame vaikus supažindinti su informacija apie biobanką ir atsižvelgti į vaiko nuomonę dėl dalyvavimo biobanke.

Dalyvavimo biobanke sutikimą galima atšaukti bet kuriuo metu, kreipiantis į biobanką. Atšaukus sutikimą, sukaupti biologiniai mėginiai bus sunaikinti, o duomenys – ištrinti.

Vaikų dalyvavimas biobanke – tai mokslo įgalinimas

Doc. dr. Karolis Ažukaitis

VU MF mokslo ir inovacijų prodekanas, Europos vaikų nefrologų draugijos valdybos narys

Vaikų dalyvavimas populiaciniame biobanke yra labai svarbus dėl kelių priežasčių. Visų pirma, vaikai turi unikalią biologiją ir fiziologiją, kuri skirtingais amžiaus tarpsniais dar ir stipriai kinta: vos gimusio kūdikio sveikatos ypatumai yra vienokie, o trimečio, aštuonmečio ar penkiolikmečio – jau visiškai kitokie.

Be to, vaikystėje organizmas dar nėra paveiktas daugelio ilgalaikių išorinių veiksnių (gyvenimo būdo, aplinkos, lėtinių ligų), kurie dažnai apsunkina vyresnių žmonių ligų priežasčių nustatymą.

Nepaisant to, apie vaikų organizmo vystymąsi, ligų formavimosi mechanizmus medicinos moksle mes žinome dar palyginti nedaug. Vaikų dalyvavimas medicinos mokslo tyrimuose yra labai ribotas ir tikrai nepakankamas. Tai ne tik didžiulė spraga medicinos moksle, bet ir atima galimybę iš pačių vaikų gauti realią medicinos mokslo naudą.

Todėl vaikų dalyvavimas populiaciniame biobanke suteikia mums galimybę įgalinti mokslą apie vaikų sveikatą ir daug geriau suprasti, kaip ir kodėl vystosi tam tikros ligos.

Kaip padėti vaikui pasiruošti kraujo tyrimui?

Doc. dr. Sigita Burokienė

Vaikų ir jaunimo klinikos „Empatija“ vaikų gydytoja

Vaiko kraujo mėginio paėmimas populiaciniam biobankui dažniausiai yra greita ir paprasta procedūra. Svarbiausia – tinkamas pasiruošimas ir ramūs tėvai, nes jų emocijos labai lengvai persiduoda vaikui.

Ką svarbu žinoti?

  • Vaikams naudojamos plonesnės ir mažiau skausmingos adatos.
  • Esant poreikiui gali būti taikomas vietinis nuskausminimas specialiu tepalu.
  • Procedūra trunka vos kelias minutes.
  • Paimamas kraujo kiekis yra nedidelis – kaip ir profilaktiniams kraujo tyrimams.

Dažniausiai didesnį nerimą sukelia ne pati kraujo ėmimo procedūra, o nežinomybė. Todėl svarbiausia – ramiai ir paprastai paaiškinti vaikui, kas vyks.

  • Kalbėkite su vaiku atvirai ir paprastai. Paaiškinkite, kad specialistė (-as) paims šiek tiek kraujo, kurio dėka bus galima padėti mokslui ir visų žmonių sveikatai. Venkite gąsdinančių žodžių.
  • Net jei patys nerimaujate, stenkitės to neparodyti – vaikai labai jautriai reaguoja į tėvų emocijas.
  • Pasitelkite tai, kas jūsų vaikui padeda nusiraminti. Tai gali būti mėgstamas žaislas ar pledukas, pasaka ar žaidimas, trumpas filmukas telefone, rankos laikymas ar apkabinimas.
  • Nukreipkite dėmesį. Skaičiavimas, pasakojimas, kvėpavimo žaidimai ar paprastas pokalbis padeda sumažinti įtampą.
  • Pagirkite ir paskatinkite. Po procedūros būtinai pagirkite vaiką. Nedidelė smulkmena ar simbolinis prizas gali sustiprinti teigiamą patirtį. Vaikui svarbu jausti, kad jis padarė svarbų darbą – o dalyvavimas biobanke iš tiesų yra prasmingas indėlis į mokslą.