Pirmasis susitikimas vyks liepos 9-ąją Respublikinėje Panevėžio ligoninėje. Renginio programą ir registraciją rasite čia: https://retosligos.lt/renginiai/panevezys-2026/
Nors retos ligos paliečia tūkstančius Lietuvos šeimų, jų kelias iki diagnozės dažnai trunka ne vienerius metus. Daugeliui retomis ligomis sergančių žmonių ir jų šeimos narių nauji diagnostikos metodai, inovatyvūs gydymo būdai bei medicinos mokslo pažanga nėra tik papildoma galimybė – dažnai tai yra kritiškai svarbi sąlyga laiku gauti tikslią ligos diagnozę, tinkamą gydymą bei geresnę gyvenimo kokybę.
Todėl Lietuvoje vis daugiau dėmesio skiriama retų ligų diagnostikai, genetiniams tyrimams, dirbtinio intelekto sprendimams ir medicinos mokslo pažangai. Tačiau pažanga retų ligų srityje neįmanoma be aktyvaus pacientų, jų šeimų bei pacientus vienijančių organizacijų įsitraukimo. Retų ligų bendruomenėje pokyčiai kuriami kartu su pacientais – stiprinant jų atstovavimą, įsitraukimą į sprendimų priėmimą ir bendradarbiavimą su medikais, mokslininkais, sveikatos politikos formuotojais bei nevyriausybinėmis organizacijomis.
Siekiant naujausias žinias, galimybes ir ekspertinę pagalbą priartinti prie žmonių bei regionuose dirbančių medikų, pradedamas regioninių susitikimų ciklas įvairiuose Lietuvos miestuose. Šių susitikimų tikslas – stiprinti bendradarbiavimą tarp pacientų, jų artimųjų, pacientų organizacijų, gydytojų, mokslininkų ir kitų su retų ligų sritimi susijusių organizacijų, nes tik veikdami kartu galime paspartinti retų ligų diagnostikos, gydymo ir pacientų priežiūros progresą.
Susitikime kviečiame dalyvauti:
- Retomis ligomis sergančius gyventojus;
- Pacientų artimuosius, šeimos narius;
- Diagnozės dar ieškančius asmenis;
- Pacientų organizacijų atstovus;
- Šeimos gydytojus, gydytojus specialistus ir kitus sveikatos priežiūros specialistus;
- Gyventojus, kuriems aktuali retų ligų diagnostika, gydymas ir medicinos mokslo pažanga Lietuvoje.
Kodėl verta dalyvauti?
Susitikime su bendruomene Panevėžyje dalyvaus pacientų organizacijos „Retos ligos“ įkūrėjas ir vadovas Danas Čeilitka, Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Lietuvos populiacijos ir retųjų ligų biobanko direktorė dr. Giedrė Kvedaravičienė bei susitikimo Panevėžyje partnerių Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro koordinatorė prof. Rimantė Čerkauskienė.
Tai galimybė gyvai susitikti su retų ligų ekspertais, užduoti rūpimus klausimus, išgirsti apie naujausias retų ligų diagnostikos ir gydymo galimybes bei aptarti kasdienius iššūkius, su kuriais susiduria tiek pacientai, tiek sveikatos priežiūros specialistai. Kartu tai galimybė prisidėti prie dialogo, kuris padeda stiprinti pacientų bendruomenes, skatinti bendradarbiavimą tarp įvairių sričių specialistų ir kurti sprendimus, reikalingus spartesnei retų ligų pažangai Lietuvoje.
Susitikimo dalyviai taip pat turės galimybę tapti Lietuvos populiacijos ir retųjų ligų biobanko dalyviais bei asmeniškai prisidėti prie medicinos mokslo pažangos. Kartu su naujomis technologijomis, moksliniais tyrimais ir aktyviu visuomenės dalyvavimu, populiacinis biobankas atveria naujas galimybes spartesnei retų ligų diagnostikai, efektyvesniam gydymui bei personalizuotos medicinos plėtrai.
Kviečiame dalyvauti!
